Tuesday, February 26, 2013

Perkembangan dan Jawaban

Setahun lalu saya menuliskan post ini: "Tujuh Bulan Kemudian". Ternyata dari semua post yang pernah saya tulis, satu itulah yang mendapatkan paling banyak perhatian dan respon. Pertanyaan yang dilontarkan hampir selalu sama: Apa obat yang Anda pergunakan?

Maka kali ini saya ingin mengambil kesempatan untuk menjawabnya.

Pertama, saya merasa perlu kembali menampilkan perkembangan vitiligo di punggung tangan saya.

Juni 2011

Februari 2012

Februari 2013

Sejujurnya, saya tidak sepenuhnya tahu dan mengerti apa yang menyebabkan perubahan di punggung tangan saya itu. Vitiligo yang ada di punggung juga mulai memiliki warna kulit kembali, namun di berbagai tempat lain masih sama atau semakin besar. 

Apa obat yang saya pakai? Ketika vitiligo saya sedang parah-parahnya di tahun 2010-2011 saya bolak-balik ke dokter. Saya mendapatkan terapi UV dan dianjurkan memakai salep corticosteroid. Saya hanya melakukan terapi selama 2 bulan (setiap minggu 2 x terapi laser) dan memutuskan untuk menghentikannya. Saya juga menghentikan pemakaian salep. 

Kenapa saya melakukannya? Pertama-tama saya perlu mengatakan bahwa keputusan itu adalah keputusan pribadi Saya. Tulisan ini (atau semua tulisan saya yang lain) tidak dibuat untuk memaksa atau menganjurkan pembaca menghentikan terapi mereka, kecuali memang hal itu adalah sebuah keputusan yang diambil dengan mengetahui segala risikonya. Saya hanya ingin menceritakan perjalanan Saya. Tidak dalam kapasitas apapun saya hendak menggurui apalagi menjanjikan kesembuhan. 

Kembali kepada pertanyaan "kenapa saya menghentikan pengobatan?". Satu, Saya tidak mendapatkan perubahan positif dari semua terapi itu. Kedua, Saya takut akan efek jangka panjangnya. Ketiga, Saya percaya semua terapi itu mengobati akibat dan bukan sebab. Tidak ada asap kalau tidak ada api. Saya lebih tertarik memadamkan apinya.

Maka saya tidak bisa memberitahu obat apa yang saya pakai, karena saya tidak pakai obat apapun. Tetapi saya dapat memberitahu apa saja perubahan yang saya lakukan dalam gaya hidup dan pola makan saya sejak memutuskan menghentikan terapi. 

  1. Saya mengubah pola pikir tentang vitiligo. Saya memilih untuk tidak terobsesi pada vitiligo. Saya memilih untuk menghentikan semua riset tentang vitiligo, karena semua hasil yang saya dapatkan cuma membuat saya ingin menangis dan marah pada keadaan. Saya memilih untuk hidup bersama vitiligo dan menerimanya sebagai bagian dari saya.
  2. Saya merubah pola makan dengan menambah asupan sayur dan buah, terutama dalam bentuk mentah. Saya lebih sering minum jus dan smoothie, makan salad, juga memilih sayuran yang dimasak dibanding daging merah. Saya masih makan daging merah, namun kini jumlahnya tidak sebanyak dahulu. 
  3. Perut saya tidak kuat susu sapi, maka saya menjauhinya. Meski demikian perut saya bisa mentolerir es krim dan yogurt maka saya masih mengkonsumsi keduanya dalam porsi yang secukupnya.
  4. Saya mengurangi makan makanan yang mengandung gula. 
  5. Saya menjauhi air panas yang terlalu panas untuk mencuci piring atau mandi. Saya tinggal di AS jadi di musim dingin air bisa sangat dingin dan saya menyadari bahwa ketika memakai air yang terlalu panas kulit saya jadi kering sekali lalu pecah-pecah dan akhirnya berakhir jadi vitiligo.
  6. Saya menjauhi sinar matahari yang terlalu panas, meski saya masih favorit sekali main di bawah matahari.
  7. Saya mencoba bergerak setiap hari. Olahraga membuat pikiran ikut segar. 
  8. Saya memilih produk kulit yang minim pewangi dan pewarna, termasuk sabun mandi dan lotion
Menurut saya, kuncinya adalah mengenal diri sendiri. Saya percaya makanan, kualitas udara dan produk tubuh yang dibalurkan pada kulit memiliki pengaruh kepada fungsi organ di dalam tubuh. Pencernaan adalah salah satu sistem terpenting di dalam tubuh dan saya percaya ketidakseimbangan yang terjadi di dalam tubuh dapat muncul pada kulit. Bagi saya kulit adalah cermin dari kesehatan tubuh dan kalau kita mau "mendengarkan" tubuh kita maka ia akan memberitahu apa yang salah dan perlu diperbaiki. 

Saya minta maaf jika jawaban ini tidak sesuai dengan apa yang pembaca harapkan. Sayangnya belum ada obat yang dapat dengan cepat menghilangkan vitiligo. Oleh karena itulah saya bilang ini adalah sebuah perjalanan. Saya tidak tahu apa yang akan terjadi besok atau tahun depan, tapi saya tahu untuk saat ini saya bisa menjadi lebih sehat dan syukurlah ternyata berpengaruh pada vitiligo yang saya miliki.

Kepada pembaca yang masih khawatir dengan vitiligo yang dimiliki, kalau boleh saya anjurkan, lakukan tes kadar hormon thyroid dan pastikan Anda tidak menderita hyperthyroidism, karena ada beberapa kasus yang menghubungkan vitiligo dengan tingginya hormon tersebut. 

Kemudian, perhatikan juga jika Anda memiliki alergi makanan tertentu. Alergi bukan hanya tentang bentol-bentol atau tidak bisa bernafas karena makan udang atau kepiting, tetapi juga alergi yang membuat Anda tidak buang air besar dengan normal.

Semoga bisa membantu.


Salam,
Andini







17 comments:

  1. Terima kasih mbak Rini atas sharingnya. Jadi benar-banar tidak pake obat ya? saat ini saya masih mencoba pake salep.
    Dan memang saya menderita hyperthyroid dan alergi. Saat ini masih dalam pengobatan hyperthyroid. Untuk alergi belum pernah test jadi belum tau saya alergi terhadap makanan apa.
    Info tentang hyperthyroid adalah salah satu yang mempengeruhi vitiligo dari dokter ya mbak? karena kalo saya tanya dokter di sini tidak memberikan penjelasan yang jelas.
    Mudah-mudahan kita semua bisa menemukan jalan terbaik untuk hidup bersama vitiligo. Thx again mbak, sy jadi lebih termotivasi

    ReplyDelete
    Replies
    1. Halo Mba Lisa,

      Iya, tentang hyperthyroidism itu saya tahu dari dokter kulit di sini ketika saya konsultasi. Langkah pertama yang mereka lakukan adalah mengecek kadar thyroid. Baguslah kalau mbak sudah dalam pengobatan untuk hyperthyroidism, semoga menghasilkan hasil positif. Saya juga pernah membaca tentang orang yang vitiligo karena ternyata tidak kuat makan gluten (gandum, oat, barley, rye) dan gula tebu. Orang berbeda-beda, mba, saran saya mba menemui ahli alergi dan mengecek. Semoga bisa membantu. Saya senang sekali mba jadi lebih termotivasi. Jangan biarkan vitiligo membuat kita sedih dan jatuh ya, Mba. Tetap semangat! Anda sempurna seperti adanya! :)

      Delete
    2. Dear Mba Dini,

      Salut dengan sikap positif Mba. Adik saya sudah 4 bulan ini terkena vitiligo di wajah dan beberapa bagian tubuhnya. Makinlama makin melebar. Kami sudah ke dokter kulit, dan dokter sudah memberikan salep siang dan malam.

      Namun ada beberapa informasi di interner bahwa ada obat yang bernama Jeli Gamat. Saya hanya ingin beberapa teman di sini bisa share adakah yang sudah pakai obat tersebut? Bagaimana khasiatnya menurut teman-teman?

      Thanks and Regards,
      kay

      Delete
  2. Saya juga penderita vitiligo....perawatan vitiligo yg saat ini saya lakukan yaitu kurangi terkena sinar matahari langsung, kurangi vit. c, minum vit. E, dan sebenarnya saya memakai salep untuk vitiligo...stelah rutin memakainya vitiligo menghilang, tetapi bila sudah lama tidak memakainya, vitiligo saya muncul kembali, saat ini saya masih mencari obatnya lagi sih....dr. kulit saya tidak tahu pindah kemana :(

    ReplyDelete
    Replies
    1. hay Mba Mira..

      Apakah mba mira pernah mencoba jeli gamat?
      Adik saya menderita vitiligo, saya ingin mencoba obat tersebut. Namun saya sedang mengumpulkan beberapa testimoni.

      Thanks Mba Mira :) Semangat terus yah Mbaaa.. :)

      Delete
  3. Dear Mba Dini,

    Salut dengan sikap positif Mba. Adik saya sudah 4 bulan ini terkena vitiligo di wajah dan beberapa bagian tubuhnya. Makinlama makin melebar. Kami sudah ke dokter kulit, dan dokter sudah memberikan salep siang dan malam.

    Namun ada beberapa informasi di interner bahwa ada obat yang bernama Jeli Gamat. Saya hanya ingin beberapa teman di sini bisa share adakah yang sudah pakai obat tersebut? Bagaimana khasiatnya menurut teman-teman?

    Thanks and Regards,
    kay

    ReplyDelete
    Replies
    1. Halo Kay!

      Maaf lama sekali saya menjawabnya. Sayangnya saya belum pernah mencoba jeli gamat. Bahkan belum pernah mendengar tentang obat tersebut.

      Delete
  4. Aku jg kena viti di jari mba.. berobat ke dokter malah bikin tambah drop si dokter selalu bilang viti di jari lebih susah buat sembuh.. tiap periksa jg si dokter ga pernah jelasin apa2 cm diliat abis itu kasih resep salep. Ga pernah bener2 d teliti d tanya alergi apa atau di larang makan apa..
    Sekarang aku lebih belajar buat nerimain takdir, berdoa, blajar hidup sehat sama selalu berusaha buat bahagia krn katanya yg pny viti g boleh stres..hehee
    Biarpun blm pd dan masih minder kl orang2 liatin jari tangan aku :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Wah, sama dong lokasi vitiligo kita! Orang suka mengira vitiligo di tanganku itu bekas luka bakar. Biasanya kalau sudah dijelaskan, tanggapan mereka pasti, "Oooo, bukan toh." :)

      Lokasi vitiligo ku yang lain ada di pergelangan kaki. Kulitku hitam jadi vitiligoku keliatan sekali. Aku kadang ngajar yoga dan selalu harus bertelanjang kaki. Aku tahu sih banyak yang bingung sama area putih di kakiku yang hitam, tetapi aku belajar kalau orang sebenarnya lebih penasaran daripada menganggap kita aneh.

      Semoga Riya selalu sehat dan bahagia ya dan terimakasih sudah mengunjungi blog ini.

      Delete
  5. Iya mba.. sama mba kadang mereka yg gatau nyangkanya ini tuh luka bakar..
    Iya mba dini jg smoga bahagia terus&sehat terus disanaa.. amiinn :)

    ReplyDelete
  6. Awalnya aku merasa penderita vitiligo tdk byk,,tpi stlh bertemu log ini dan sdah baca share dr teman sepenanggungan aku mnjadi lebih tenang,,,

    Aku kena viti lebih kurang 4 bln ini mbak,,,awal tahu tentu stress,,dan ternyata mkin stress mkin memburuk,,,
    Akhirnya sbln yll aku putuskan utk menerimanya,,,

    Makasi mba dini dan mba yg lainy udh buat aku merasa lbh baik,,

    ReplyDelete
    Replies
    1. Aku mengerti banget perasaan kamu. Jangan patah semangat dan tetap cintai diri kamu yah. Kita sempurna seperti adanya!

      Delete
  7. halo mbk dini aq jg penderita vitiligo,,,diujung bibir dikit,,,sama pergelangan kaki,,,dulu aq takut dah berobat ke dokter banyak banget,,,udah minum obat yg dari kulit manggis tu tetep gakda perubahan,, n aq lom berkeluarga takut gakda yg mau ma aku,,,,akhirnya aq mikir pasrahkan semua sama yg diatas ,,,n selalu berdoa ,,,setelah baca tulisan mbak jadi lebih semangat ternyata kita gak sendiri,,,makasih mbk dini

    ReplyDelete
  8. Viiti sya udah sembuh...eh selang dua tahun muncull lagii...

    ReplyDelete
  9. salam kenal mba dini,saya vitiligo dari tahun 2007.awalnya muncul kecil sebesar kepala jarum pentol di ketiak,tidak diberi apapun karena saya tidak tau itu bisa menyebar.pada tahun 2012 mulai muncul ditangan,dan baru saya tau kalo itu vitiligo.memang benar semakin stres smakin vitiligo menyebar luas.saya minta sarannya donk mba agar vitiligo tidak menyebar luas dan tidak menular ke anak saya.

    ReplyDelete
  10. salam kenal mba dini,saya vitiligo dari tahun 2007.awalnya muncul kecil sebesar kepala jarum pentol di ketiak,tidak diberi apapun karena saya tidak tau itu bisa menyebar.pada tahun 2012 mulai muncul ditangan,dan baru saya tau kalo itu vitiligo.memang benar semakin stres smakin vitiligo menyebar luas.saya minta sarannya donk mba agar vitiligo tidak menyebar luas dan tidak menular ke anak saya.

    ReplyDelete
  11. Mba dini saya senang sekali akhirnya menemukan blog ini. Saya tau saya kena vitiligo 1 minggu lalu. Kata dokter ga boleh stres,tp jadinya bingung kapan stres atau tidak hehee.... karena saya sekarang tiap hari browsing ttg viti yg ujung-ujungnya saya nangis. Senang sekali dg sikap positif mba dini. Viti saya muncul di tangan, sama kyk mba dini, perut, dan paha yang banyak bgt. Saya mau belajar bersahabat dg vitiligo seperti yg mba dini bilang. Tetap berpikir positif itu yg buat aku perlu tenaga ekstra, krn ada saja pendapat kalo penyakit ini kutukan atau 'kotor'. Dan mendengarkan komentar orang2 cuma bikin sakit hati dan capek untuk menjelaskan. Mohon doanya ya...semoga kita semua Selalu sehat lahir batin... amin...

    ReplyDelete